الصلب المشقوق - السنسنة المشقوقة - الظهر المشقوق، أسماء عديدة لمصطلح جديد بدأنا نسمع به بشكل متكرر في الآونة الأخيرة، وهو عيب خلقي نتيجة وجود فتق في العمود الفقري، وقد أخذ هذا الاسم من كلمة «بين الصلب والترائب»، فبعد القضاء على شلل الأطفال من خلال حملات التطعيم، أصبح الصلب المشقوق هو السبب الرئيسي لمن نراهم من الأطفال وهم يستخدمون الكراسي المتحركة. والمشكلة الرئيسية لدى هؤلاء الأطفال هي شلل الجزء السفلي من الجسم ولكنهم طبيعيون في قدراتهم الفكرية، قادرون على التعلم والحياة الطبيعية.
* ما هو الصلب المشقوق؟ وهل هو مرض جديد؟ وما هو حجم هذه الإعاقة من بين الأطفال؟ وكيف يحدث هذا المرض؟ وما هي أسبابه؟
وما العلاقة بينه وبين حمض الفوليك؟ وكيف تتم الوقاية منه؟
* الصلب المشقوق
* توجهت «صحتك» بمجموعة الأسئلة هذه إلى أحد المهتمين بأمراض الإعاقة الدكتور عبد الله الصبي استشاري طب الأطفال بمدينة الملك عبد العزيز الطبية للحرس الوطني وأمين عام جمعية طب الأطفال السعودية، فأوضح أن الصلب المشقوق ليس حالة أو مرضا جديدا بين الأطفال، ولكن عدم وجود الرعاية الكافية بهم وعدم وجود الوعي الكافي بحالتهم يجعل هؤلاء الأطفال يتوفون في عمر مبكر.
أما عن الصلب فهو الظهر أو عظام العمود الفقري «بين الصلب والترائب»، والمشقوق أي المنفتح، وهو ما يعني وجود فتحة في عظام العمود الفقري، وتحدث خلال الشهر الأول للحمل. وانكشاف الحبل الشوكي يجعله معرضا للتلف، وهذا التلف في الحبل الشوكي يؤثر على الأعصاب المتصلة به وخصوصا في المنطقة المكشوفة منه، ويجعل توصيلها للإشارات العصبية منعدما، أو يؤثر على الأعضاء التي تغذيها، وبالتالي يكون الاتصال بين هذه الأعضاء والدماغ غير متواصل.
إصابات وأسباب > هل لدينا أعداد كبيرة من هذه الإعاقة؟
- الحالة ليست نادرة، ففي كل ألف مولود هناك طفل مصاب بالصلب المشقوق، وحيث إن هناك نصف مليون مولود في المملكة، فهناك تقريبا 500 طفل يولدون سنويا في المملكة مصابين بالصلب المشقوق، ويمكن إنقاص هذا العدد إلى أكثر من النصف بتناول حمض الفوليك قبل الحمل لجميع النساء المتزوجات.
> كيف يحدث الصلب المشقوق؟
- يحدث الصلب المشقوق نتيجة عدم انغلاق الأنبوبة العصبية، وعدم انغلاق قوس الفقرة، وذلك يحدث بين الأسبوع الثالث والرابع من الحمل (أي قبل أن تكتشف المرأة حملها)، وحدوث هذا الخلل مبكرا يجعل علاجه صعبا.
> ما هي الأسباب؟ إن الأسباب غير معروفة، ولكن الدراسات والبحوث أظهرت عددا من المسببات التي تزيد من احتمالية حدوث الحالة، ومنها:
- نقص حمض الفوليك - التعرض للأشعة - الأدوية وخاصة مضادات التشنج - الوراثة (وهذا السبب وإن كان غير واضح فإنه من أهم الأسباب) > ما هو تأثير حمض الفوليك؟ يشير الدكتور عبد الله الصبي إلى أن الدراسات قد أثبتت أن استخدام حمض الفوليك يقلل من الإصابة بالصلب المشقوق. وحيث إن المرأة لا تكتشف حملها إلا بعد حدوث الإصابة (بعد نهاية الشهر الأول)، فإن تناول حمض الفوليك لا يمكنه علاج ما حدث، لذلك ينصح باستخدام حمض الفوليك (0.4 ملغم) لجميع النساء في مرحلة الخصوبة وقبل الحمل بعدة أشهر، وأمّا من كان لديها طفل مصاب، فينصح لها باستخدام جرعة عالية من حمض الفوليك 4 ملغم يوميا قبل الحمل بشهرين بالإضافة إلى الأغذية الغنية بحمض الفوليك.
* مكان الإصابة وحجمها تكون الإصابة في أي منطقة في العمود الفقري، ويختلف حجم الإصابة وشكلها، فقد تكون صغيرة وفي فقرة واحدة، أو كبيرة وفي عدة فقرات، وبحسب مكان الإصابة ونوعها تختلف التأثيرات أو حجم الإعاقة.
وهناك هناك عدة أشكال ظاهرية للصلب المشقوق، ولكنها لا تعني أن الأعراض متشابهة، ومنها:
- الصلب المشقوق المستتر Spina bifida occulta - التورم السحائي Meningocele - التورم النخاع السحائي Myelomeningocele ويفيد د. الصبي أنه لوحظ أن هناك نسبة تصل لخمسة في المائة من الناس يوجد لديهم عدم انغلاق لإحدى الفقرات، ومن دون وجود أي أعراض مرضية.
أما مقدار الإصابة، فإن الطبيب لا يستطيع في أغلب الحالات الجزم بمقدار الإصابة، فيعطي أشد الاحتمالات، لكي يكون لدى الوالدين أسوأ الافتراضات، مع العلم أن التأثيرات على الأعصاب تكون متباينة، فقد تكون الحالة خفيفة بشلل جزء من الأطراف مع سلس البول، أو لدرجة كبيرة حيث يكون هناك شلل وعيوب خلقية في الأطراف مع مشكلات في الجهاز البولي والهضمي وقد تكون مصحوبة بالتخلف الفكري.
* أعراض مرضية يؤكد د. الصبي أن الأعراض المرضية تختلف من طفل لآخر، حسب درجة إصابة الأعصاب وليس النوع، ولا يمكن للطبيب المعالج تحديد درجة تلك الأعراض، ومنها:
> ضعف وشلل الطرف السفلي > المثانة العصبية والفشل الكلوي > الإمساك وعدم التحكم في البراز > الحساسية من المطاط > المشكلات النفسية ودائما ما يكون تركيز الوالدين على ضعف وشلل الطرف السفلي، ولكن الحقيقة أن هؤلاء الأطفال يمكن أن يصيبهم الفشل الكلوي إذا لم تتم الوقاية من خلال القسطرة البولية المتكررة.
ويعتقد الكثيرون أن المشكلة التي تواجه الأسرة هي الإعاقة التي أصابت المولود، ولكن المشكلة الحقيقية تبدأ من اللحظة الأولى في التشخيص سواء قبل الولادة أو ما بعدها.. وهو ما يسمى بنقل الخبر! يفيد د. الصبي بأنها مشكلة حقيقية يجهل الكثير من الأطباء كيفية التعامل الأمثل حيالها وهي «كيفية نقل الخبر» لوالدي الطفل المريض. فنقل الخبر ليس مجرد كلمات أو تشخيص، بل هو فن قائم بذاته، يحتاج لدراسة وتطبيق، ولكن للأسف يندر أن يطبق في البلاد العربية.
وفي أغلب الحالات يكون مستوى الذكاء لدى الأطفال المصابين طبيعيا، فهم قادرون على التعلم في المدارس العادية.
وفي بعض حالات الصلب المشقوق يكون هناك انسداد لمجرى السائل الدماغي، مما يؤدي لكبر حجم الرأس، وعادة ما يقوم الجراح بإجراء عملية القسطرة الدماغية منذ الولادة، ووجوده لا يؤثر على الذكاء أو الحركة.
هل يمكن للمصابين الزواج؟ في أغلب الحالات ليس هناك مشكلة في الزواج والإنجاب.
ماذا يحتاج المصاب وماذا تحتاج عائلته؟ قد يقوم الطبيب بعلاج الحالة المرضية، ولكن الطفل وعائلته يحتاجون للدعم من المجتمع، يحتاجون لمنزلق أو منحدر للكرسي المتحرك في الأسواق والحدائق، إلى مدرسة مجهزة بدورة مياه ومنزلقات، إلى نظرة حب من الآخرين وليس مجرد شفقة.
ويؤكد د. عبد الله الصبي أن هذه الحالات تحتاج لمتابعة طبية مستمرة، وهو ما يسبب إجهادا لوالدي الطفل، لذلك تم إنشاء «العيادة المشتركة للصلب المشقوق» في بعض المستشفيات، ولكنها قليلة، نتمنى أن تعم جميع المستشفيات في المملكة.
بموافقة الدكتور بندر القناوي المدير العام التنفيذي للشؤون الصحية بالحرس الوطني تم إنشاء المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق كمجموعة خيرية تطوعية، لتكون أول مجموعة خيرية تطوعية في مدينة الملك عبد العزيز الطبية، تعتمد في تكوينها على المصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم، والمتطوعين من مختلف التخصصات الطبية والتربوية والاجتماعية، ولا تعتبر هذه المجموعة بديلا عن الجمعيات المتخصصة القائمة، وقدمت الإدارة مقرا للمجموعة داخل منشآتها بالإضافة للدعم الإداري والمادي.
يقول الدكتور عبد الله الصبي إنه من خلال اليوم التوعوي المفتوح الذي يقام سنويا، برزت أهمية وجود كيان يجمع عائلات هؤلاء الأطفال والعاملين في خدمتهم لتقديم الدعم غير الطبي لهم. وتهدف المجموعة إلى التوعية والدعم من خلال العمل التطوعي الأهلي، دون أن يكون هدفها الحصول على الربح المادي. ورسالة المجموعة هي المساهمة في تأمين الدعم الشامل للمصابين بالصلب المشقوق، ومساندة ذويهم لتخطي ظروف محنتهم والتخفيف من تبعات وطأة الإصابة بهذه الحالة، وتهيئة البيئة الملائمة التي تساعد في استقرار الأسرة ومساعدة إدماج المصابين في المجتمع.
أما أهداف المجموعة السعودية لدعم الأطفال المصابين بالصلب المشقوق فهي:
> توحيد وتنسيق الجهود المبذولة في جميع المجالات المتعلقة بالصلب المشقوق.
> جمع وإنشاء قاعدة معلومات خاصة بالصلب المشقوق (عدد الإصابات، التوزيع الجغرافي للحالات، معدلات الإصابة حسب المناطق، أسماء ووسائل الاتصال بالمصابين).
> التوعية بحالة الصلب المشقوق لدى المجتمع والمساهمة في تنمية الوعي العام باحتياجات وحقوق وقدرات المصابين بالصلب المشقوق.
> وضع البرامج والخطط الكفيلة بتحقيق مبدأ الاندماج في المجتمع وفي مؤسسات التعليم العام.
> المساهمة في دعم خدمات التأهيل والرعاية والتعليم للمصابين بالصلب المشقوق.
> تيسير تبادل الإنتاج العلمي والأفكار العلمية في مجال اهتمامات الصلب المشقوق بين الهيئات والمؤسسات المعنية داخل المملكة وخارجها.
> تقديم الإرشادات اللازمة في مجالات الصلب المشقوق والتعاون في تقييم مستوى ونوعية الخدمات المقدمة في هذا الشأن.
> تقديم الدعم والاستشارات اللازمة لتأسيس وإدارة العيادات المشتركة للصلب المشقوق > توفير الدعم المعنوي والنفسي لأهالي الأطفال المصابين بالصلب المشقوق.
> تحفيز التواصل بين عائلات الأطفال المصابين بالصلب المشقوق لتبادل الخبرات، والدعم النفسي والاجتماعي.
> تنمية الفكر العلمي في مجال الصلب المشقوق وتحفيز الدراسات في هذا المجال.
> رفع مستوى الأداء العلمي والمهني لأعضاء المجموعة.
أما الآليات والأساليب المقترحة لتحقيق الأهداف فهي:
في سبيل تحقيق الأهداف، تتبع المجموعة الآليات والأساليب التالية:
> إنشاء مركز معلومات وقواعد بيانات تخدم الباحثين والمهتمين بالصلب المشقوق.
> إصدار المطبوعات والنشرات التوعوية والتعليمية للمصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم.
> إصدار منشورات تثقيفية وتربوية لتوعية وتثقيف المجتمع بمختلف فئاته عن حمض الفوليك و(متلازمة) الصلب المشقوق وما يترتب على هذه الحالة من تأثيرات واحتياجات، وبالأخص لطلاب المدارس والمعلمين، والنوادي الرياضية والثقافية والجمعيات النسائية.
> عقد الندوات والمحاضرات للعائلات.
> عقد اللقاءات الدورية للأهالي وتنظيم الأيام المفتوحة للأطفال المصابين بالصلب المشقوق بهدف تبادل الخبرات وتخفيف المعاناة النفسية والاجتماعية وتنظيم الجهود لحل المشكلات.
> عقد الندوات والحلقات الدراسية والدورات في المجالات التي تتصل بالصلب المشقوق للمختصين القائمين على رعاية وتعليم الأطفال المصابين بالصلب المشقوق.
> إصدار الدراسات والنشرات في المجالات التي تتصل الصلب المشقوق.
> تشجيع إجراء البحوث العلمية في مجال الصلب المشقوق.
موقع المجموعة على الإنترنت:
قامت المجموعة بإنشاء موقع متخصص في حالة الصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري كالاستسقاء الدماغي والموجود على الرابط www.alsolb.com. وخلاله يمكن الوصول إلى المعلومات العلمية والتثقيفية اللازمة بسهولة ويسر وبأسلوب يتماشى مع مختلف المستويات التعليمية والثقافية، كما يمكن من خلاله التواصل بين عائلات الأطفال المصابين بالصلب المشقوق وتبادل الخبرات.