أسست أخيراً في دمشق جمعية أهلية جديدة تحت عنوان «جمعية أصدقاء مرضى التلاسيميا وأمراض الدم الوراثية». وعقدت مؤتمرها الأول ومعرضاً علمياً عن هذا المرض.
وقال قصي الزير رئيس مجلس إدارة الجمعية إن جمعيتهم تعنى برعاية مرضى التلاسيميا وفقر الدم والمنجلي ماديا واجتماعياً وثقافياً ونفسياً وإعلامياً، وذلك بتوفير الخدمات والعلاج المطلوب للمرضى في المجالين الوقائي والعلاجي، وتقديم المساعدة للمرضى ولأسرهم إضافة للتعاون مع الهيئات والجمعيات والمؤسسات العربية والدولية في هذا الاطار وتركز على توعية المواطن بحقائق مرض التلاسيميا والأمراض الوراثية الأخرى ومرض التلاسيميا هو أحد أنواع أمراض الدم الوراثي وينتشر لدى سكان حوض البحر الأبيض المتوسط.
ويقدر عدد مرضى التلاسيميا والمنجلي في سورية ما بين 5 و7 آلاف مريض، فيما يقدر عدد من يحملون المرض في سورية بحدود مليون ونصف المليون مواطن حيث ينتقل هذا المرض وراثياً.