يتقاطع مشهد رجل مسن يقبل أولاده من دون أن يميزهم عمن سواهم، مع صورة لورقة صفراء ذابلة فقدت نضارتها بين صديقاتها الأوراق. هذا الواقع يراه ويعايشه أبناء مرضى ألزهايمر يوميا، مما حدا بهم إلى تنسيق لقاء يجتمعون ويطورون خلاله مهاراتهم، متابعين كافة التطورات المتعلقة بالمرض والمرضى من جهة، وليجدوا من جهة أخرى متنفسا لمن يقاسمهم التحدي، ويستعرضون أفكارا وتجارب وقصصا يومية تواجههم مع أحبائهم المرضى.
ويصطلح العالم أجمع على تسمية من يرعى مريض ألزهايمر بـ«مقدمي الرعاية»، وببادرة من الجمعية السعودية الخيرية لمرضى ألزهايمر، أقيمت في الرياض لأول مرة جلسات مخصصة لمقدمي الرعاية من أهالي وأبناء المصابين بالمرض، في الجمعية للحديث عن التجارب والمعاناة اليومية والسلوكيات الممارسة في العناية بالمريض، كتجربة لتطبيق فكرة جلسات المساندة والدعم الذاتي «support groups» لمقدمي الرعاية في السعودية. وتعقد هذه الجلسات خصيصا وباستمرار كجزء من خطة الجمعية لتفعيل التوعوية والبرامج التثقيفية. ويشترط على مقدم جلسات مجموعات الدعم القدرة على تشجيع الحضور، من مقدمي الرعاية بشكل عادل للمشاركة، وإعطاء فرص متساوية للجميع للحديث عن تجاربهم ومشاعرهم مع المواقف التي تم خلالها اكتشاف وتشخيص المرض بجميع مراحله المختلفة، والعديد من الخبرات والتجارب والمحن التي واجهت مقدم الرعاية في طرق التعامل مع هذا المرض، كهدف للتخفيف من معاناتهم مع المريض وإزالة اللبس حول بعض الممارسات والتجارب في التعامل الشخصي بشكل سليم مع المصاب.
مرض ألزهايمر ينطوي على فشل متقدم لخلايا الدماغ ليسبب خللا في أنشطته، إلا أنه لا يوجد سبب محدد بعينه لذلك، لكن تم تحديد عوامل خطر معينة تزيد من احتمالية الإصابة بمرض ألزهايمر، وتدهور الحالة المصابة، كعمر المصاب والتاريخ العائلي للمريض والجينات المسببة لذلك الفشل، إلا أن أعراضه متباينة وتختلف من مريض إلى آخر، رغم اشتراكهم جميعا في ضعف الذاكرة والاكتئاب.
فيصل العثيم، مقدم رعاية لوالده، وعضو في الجمعية السعودية لمرضى ألزهايمر، ذكر أن أصعب ما يعانيه مقدم الرعاية هو التعامل والرعاية اليومية لمريض ألزهايمر على مدار 24 ساعة، مما قد يربك فهمه لبعض التصرفات الصادرة من المريض، والتعامل معها بشكل جيد كمقدم رعاية، وأيضا انعدام الحياة الاجتماعية والأسرية لمقدم الرعاية، الذي لا بد من أن يتفرغ من دراسته أو عمله ليتفرغ لهذه الرعاية، نظرا لعدم وجود مراكز رعاية تستقبل هذه الحالات.
وعند زيارته لأحد المراكز المتخصصة برعاية مرضى ألزهايمر في الولايات المتحدة، أشار العثيم إلى أنها تقدم خدمات مختلفة، كخط الهاتف المجاني لأي استفسارات، ودورات تقام على مدار العام بمواضيع منوعة، وتتضمن وجود مختصين لرعاية المسنين، خصوصا ألزهايمر، وذلك بعد عمل زيارات لمنزل المريض، لتفحص البيئة التي يعيش فيها المريض، وقياس مستوى الأمان فيها، وتسجيل معلومات المريض كافة بقاعدة بيانات مربوطة بوزارة الصحة والجهات الحكومية، إضافة إلى تخصيص المراكز لفريق الطوارئ في حال تاه مريض ألزهايمر لو خرج من منزله.