كشفت ماجدة العتيبي مديرة المركز المثالي للتأهيل بالشؤون الصحية بمنطقة مكة المكرمة والشؤون الاجتماعية النسائية، لـ «الشرق الأوسط»، عن 1000 حالة إصابة بمتلازمة داون للأطفال المولودين حديثا في السعودية في كل عام، وقالت: «أجرت الجمعية السعودية لمتلازمة داون بالرياض دراسة وجدت أن عدد المصابين بمتلازمة داون في السعودية، لمن هم تحت سن 17 عاما، بلغ 20 ألف طفل».
وكان حديثها هذا جاء أثناء تحضيرها لندوة «متلازمة داون.. الرعاية الطبية واستراتيجيات التأهيل»، التي ستعقد يوم الاثنين 30 مارس (آذار) الجاري، وقالت موضحة إن الهدف من الندوة هو افتتاح عيادة متخصصة لمتابعة المصابين بمتلازمة داون حتى سن 3 سنوات.
وأضافت العتيبي: «نريد توعية الأطباء والمتخصصين أولا، فللأسف هناك أطباء ما زالوا يستخدمون مصطلحات قديمة كمعوقين أو متخلفين ونحوه، كذلك يقومون بفحص الوليد المصاب مثله مثل الوليد الطبيعي، وهذا خطأ فادح في حق الطبيب».
وترى العتيبي أن متابعة الوليد المصاب بمتلازمة داون منذ ولادته ستختصر الكثير من الوقت والجهد وتقول: «هناك طفل مصاب أتابع حالته منذ ولادته وعمره الآن 3 سنوات، صار يستطيع أن يتحدث ويقرأ قصصا، فالفرق في العمر العقلي بينه وبين الطبيعي صار فقط 5 أشهر وهذا تقدم ممتاز».
وأوضحت العتيبي انه خلال الندوة ستناقش أربعة جوانب: الصحية والاجتماعية والتعليمية والدينية، وقالت: «المشاكل الصحية سنناقش المشاكل الأساسية المصاحبة لمثل هذه الحالات كانسداد الأمعاء وأمراض في القلب والسكري، وسنناقش طرق الوقاية والعلاج وذلك بإجراء الفحوص المبكرة للطفل خاصة فحص الأذن»، وتتابع حديثها موضحة الناحية التعليمية والتأهيلية التي تطمح إلى دمج هؤلاء الأطفال بعد تأهيلهم وتطويرهم في المدارس العامة وليست الخاصة.
وبسؤالها عن سبب لجوء كثير من الأسر إلى إلحاق أطفالها المصابين إلى مراكز التأهيل الداخلية بالأردن قالت: «يريدون التخلص منهم، فجميع المراكز بالسعودية تستقبل الطفل لمدة ست ساعات وأحيانا 8 ساعات، هنا ينتهي دور المركز والباقي على الأسرة، حيث يتذمرون من الطفل ولا يستطيعون مساعدته فيلجأون إلى المراكز الداخلية في الأردن».
وحول العمر المسموح لاستقبال الطفل المصاب قالت: «الفتاة إلى ما شاء الله، فنحن في مركزنا نؤهلها للعمل في المركز بحيث تكون طبيعية· أما الصبي حتى الـ 15 عاما، وبعدها يلتحق بمركز آخر، وقريبا افتتح مركز الرعاية الخاصة بجدة لمثل هذه الحالات ويديره رجال، فهذا أفضل لأنه من الصعب التعامل مع شاب من قِبل امرأة».
أما عن المحور الديني في الندوة قالت العتيبي: «سنطرح عددا من الأسئلة المهمة مثلا عند اكتشاف الأم أن جنينها مصاب بهذا المرض حتى الثلاثة أشهر من الحمل ما حكم الإجهاض في مثل هذه الحالة؟ وهل يجوز أن يتزوج رجل مصاب بمتلازمة داون من امرأة سليمة أو مصابة مثله؟، مع العلم أن هناك رجالا طبيعيين متزوجين من نساء مصابات·· هل يعتبر الصبي المصاب والبالغ من العمر 13 سنة أو 15 سنة من ذوي الإربة؟ ومن المعروف أن عمرهم العقلي لا يتجاوز العشر سنوات، أي عقلهم بعقل طفل في الصف الرابع الابتدائي».
وبسؤالها: هل سيكون هناك شيوخ في الندوة؟·· نفت ذلك، موضحة أن الإجابات أرسلت لهيئة الإفتاء في الرياض وما زالوا ينتظرون الرد· ومن الجدير ذكره أن الندوة سيشارك فيها عدد كبير من الأطباء والمختصات في مجال التعليم والتأهيل، كما أن الندوة تضمن 10 أوراق عمل.